Планета страха

В 2002 году меня по большому блату определили в отделение при роддоме для малообеспеченных и одиноких женщин. По блату, потому что в тот год роддом был признан самым лучшим и прогрессивным в России. Естественно на парковке стояли джипы и мерседесы, а беременные женщины пользовались шампунями по 340 рублей за флакон. Малообеспеченные в тот год не рожали.

Со мной в палате оказалась женщина: зареванная, в возрасте около 40 лет и без живота.

«Аборт», - подумала я и пробурчав «здрасти», заняла свое койко-место, где уткнулась в журнал «Счастливая семья». Вечером я отправилась рожать, а вернувшись обратно в палату увидела, что
моей соседки больше нет. Выписали. Через день я узнала, что в одной палате со мной была коллега моей старшей сестры и она не делала аборта.

- Ленке делали анализ еще в начале беременности, - сказала сестра, - так как «старородящая» куча проблем и рисков может быть. Ей сказали, что у плода есть вероятность синдрома Дауна. Рекомендовали прервать беременность, но она вцепилась за надежду и решила ребенка оставить.

Когда Лена родила малыша с синдромом Дауна, с атрофией глаз и чем-то еще, очень красивым по названию, но практически не совместимым с нормальной жизнью, она написала отказ от своего
ребенка надежды.

Я плакала, услышав эту историю в 19 лет. Мне было жалко ребенка и была противна мать.

Спустя годы у меня возник конфликт с женой моего приятеля, за жену стала вписываться ее подруга. На весь Интернет она поливала меня грязью и называла нехорошими словами. Увидев в ее профайле
фотокарточки толстой неухоженной тетки с дурным вкусом, я ответила. Тоже нехорошими словами и тоже на весь интернет. Что было даааальше.... Позвонил приятель, из-за которого весь сыр-бор разгорелся, отругал меня, сказал следующее: «Она бедная несчастная женщина! У нее больные дети! Синдром Дауна у них».

Мне должно было стать стыдно.

«Но ведь то что у нее необычный ребенок не оправдывает ее поведения и того как она выглядит!» - думала я, но вслух не произносила, потому что в воздухе витал дух стокгольмского синдрома: когда
тебя каким-то образом касается ребенок с трисомией по 21 хромосоме, ты всегда относишься к его родителям как к герою и страдальцу.

Я злилась, увидев, что все стали защищать мою оппонентку, только потому что у нее дети с патологией.

На днях мне пришлось вспомнить все свои две истории, связанные с неприятным диагнозом, потому что я познакомилась с девушкой Марусей, работающей тьютером сопровождения в интегративном
детском саду. Она каждый день гуляет, занимается и несет ответственность за такого ребенка. Она любит свою работу и свою воспитанницу, а ее в ответ любят родители малышки, которые могут
ходить на работу благодаря тьютеру.

Мы долго говорили с Марусей. Про детей, про сады, про родителей. Я остановилась и перестала пытать ее после последнего вопроса: «А что будет, когда у нее пубертат начнется?»

«Начнется настоящий ад для всех», - сказала Маруся Мне стало стыдно, что я так из любопытства расспрашиваю о вещах, которые меня не касаются. Но Маруся ответила, что это хорошо, что спрашивают люди. Потому что информацию об этом мы получаем в 9 класса на уроке биологии и
стараемся поскорее ее забыть.

Я осознала, поговорив с Марусей, что надо, обязательно надо видеть и не боятся отличных от тебя людей.

«Государство должно, но ничего не делает», «Образовательные учреждения не отвечают международным стандартам», «В интернатах дети умирают» - всегда эти требования со страниц форумов обнуляют все счетчики, когда кто-то ежедневно несущий свое испытание ребенком «не
таким как у всех» говорит: «Мы хотим, чтобы нас просто не боялись».

Но нас не учили не бояться таких людей. Мы отворачиваемся, стараемся не заходить на страницы downsideup.org/, прячем глаза, с наигранным интересом начинаем читать газеты, до тех
пор, пока в поле нашего зрения находится наспех, а потому странно одетая тетка с взрослым, но неадекватным по поведению ребенком.

Я не знаю, как научить взрослых не прятать глаза и не шептать про себя «Господи, помилуй», держать фигу в кармане (чтоб «не заразиться метод» - мне кто-то об этом сказал), бормотать «тебе свое, мне свое», чтобы «не прилипло» к твоему роду...

Мне неизвестно, как перестать видеть в матерях и отцах (которые чаще всего бегут от своих семей с такими проблемами) плохих производителей, подаривших миру «даунят».

К счастью, сейчас в России воспитывается толерантное поколение 2-5 летних здоровых граждан. Они ходят в интегративные сады и общаются с «другими» детьми. Вот эти дети моей надежды не будут бояться, и тогда наша планета страха станет называться планетой Земля.